약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 3,905
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
24/12/06 23:43 등록 | 원문 2024-12-06 21:44
2
4
[서울=뉴시스] 조성하 기자 = 고려대는 6일 재학생을 중심으로 윤석열 대통령의...
-
[단독] "방첩사, 비상계엄 포고령 작성"…"심각한 절차 위반"
24/12/06 22:17 등록 | 원문 2024-12-06 21:41
3
2
정당 활동 금지와 위반시 처단 등의 내용을 담은 12ㆍ3 비상계엄의 포고령이...
-
"내 몸이 더 비상"…홍영기, 계엄 사태 중 '다이어트약' 홍보
24/12/06 22:10 등록 | 원문 2024-12-04 18:03
1
3
'얼짱시대' 출신 방송인 겸 인플루언서 홍영기가 비상계엄 선포 중 다이어트 보조제를...
-
"계엄 환영" 뮤지컬 배우, 결국 해고당해…“우파면 머저리인가”
24/12/06 22:06 등록 | 원문 2024-12-06 17:04
2
9
계엄을 환영한다는 글을 썼다가 뭇매를 맞은 뮤지컬 배우가 결국 강사직에서 해고된...
-
유튜버 슈카 "임기 마치길" 발언에 발칵…"계엄 옹호 아니다" 사과
24/12/06 22:05 등록 | 원문 2024-12-06 20:48
1
4
정치적 중립을 유지하는 것으로 유명한 경제 유튜버 슈카(본명 전석재)가 계엄령 옹호...
-
24/12/06 21:17 등록 | 원문 2024-12-06 21:12
3
2
2024 노벨문학상 수상자인 한강 작가가 6일(현지시간) 스웨덴 스톡홀름...
-
[단독] 선관위 들이닥친 계엄군, 구급차 출동…'유혈사태' 대비 정황
24/12/06 20:47 등록 | 원문 2024-12-06 19:46
0
0
[앵커] 비상계엄령이 발표되자마자, 선관위엔 군인들이 들이닥쳤습니다. 그 순간이...
-
[단독] 2025학년도 수능 대구 재학생 수석·차석 경신고·능인고서 공동으로 나와
24/12/06 20:16 등록 | 원문 2024-12-06 11:16
2
5
2025학년도 대학수학능력시험(수능) 대구 재학생 수석·차석은 경신고와 능인고에서...
-
수능 만점 재학생 4명, 모두 서울 학교 이과생…지방 없었다
24/12/06 20:14 등록 | 원문 2024-12-06 13:19
3
13
[서울=뉴시스] 양소리 기자 = 2025학년도 대학수학능력시험(수능)에서 전 영역...
-
[속보] 홍준표 "윤 대통령 탄핵되면 국민의힘 소멸돼"
24/12/06 18:40 등록 | 원문 2024-12-06 17:42
2
6
홍준표 대구시장이 윤석열 대통령이 탄핵되면 여당이 소멸될 것이라는 발언을 남겼다....
-
"제2의 비상계엄 막아라"…국회 광장에 헬기 착륙 저지용 버스 배치
24/12/06 17:16 등록 | 원문 2024-12-06 16:44
1
3
(서울=뉴스1) 한병찬 기자 = 국회는 6일 헬기 착륙 방지 목적으로 광장에...
-
[속보] 충암고, 2개월간 복장자율화 “몰지각한 시민의 본교 학생 부당대우 예방 차원”
24/12/06 16:53 등록 | 원문 2024-12-06 16:33
2
4
윤석열 대통령의 모교인 충암고등학교에서 내년 2월까지 복장 자율화를 선언했다. 윤...
-
-
-
[속보] 윤 대통령, 한 대표와 회동…국민의힘 의총 참석 가능성도
24/12/06 13:33 등록 | 원문 2024-12-06 13:29
1
1
윤석열 대통령과 한동훈 국민의힘 대표가 6일 만난다. 여권 관계자는 이날 윤...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ